Apagón en todo el país

Los electrodependientes sufrieron las consecuencias del apagón

La vida de Juliana depende de la energía y el domingo la situación se tornó traumática a raíz del apagón generalizado que se produjo en el todo el país. "Acá no hablamos de cargar teléfonos o enchufar heladeras, acá se carga vida, con la luz se respira", aseguró Mariana, la mamá de la nena electrodependiente.


La vida de Juliana depende de la energía y el domingo estuvo en riesgo como consecuencia del apagón que se produjo en todo el país. "Fueron horas bastante complicadas, pero pudimos, dentro de todo, controlar que mi hija esté bien, normal. Me refiero a que tengamos todas las cosas necesarias para que ella pueda respirar", describió Mariana, la mamá de Juliana, una nena electrodependiente.  

Contó que la nena "es oxígeno dependiente, tiene una traqueotomía, utiliza siempre un aspirador que es todo eléctrico, tiene una bomba de alimentación y especialmente una calefacción porque no regula su temperatura". 

"La verdad que nos tomó por sorpresa este corte. Vivimos horas bastante complicadas a pesar de tener un grupo electrógeno propio, la nafta ya no era suficiente porque el consumo de cada aparato era más alto al ser del mismo grupo eléctrico y el tema fue cuando llegamos al límite, no teníamos como ponerle nafta porque las estaciones de servicio estaban todas cerradas. Fue bastante complicada y traumática la situación porque nos tomó a todos por sorpresa", comentó Mariana.  

Juliana tiene un año y cuatro meses, nació con un síndrome genético llamado Beare Stevenson, que por ahora es el único en toda Argentina. Cuena con 9 cirugías y por eso pasa a ser electrodependiente. 

"Es bastante complicada la situación de ella, sobretodo mantenerla estable y no trasladarla a un centro asistencial solamente porque no teníamos energía", explicó. 

Pese a las horas de desasosiego que pasaron, Mariana dijo que "por suerte pudimos resolver esta situación, teniendo en cuenta que hay otras familias que pasaron una odisea porque ellos no cuentan con grupo electrógeno propio y tuvieron que trasladar a sus hijos al centro asistencial por la desesperación de mantenerlos con vida", expresó.

"Acá no hablamos de cargar teléfonos o enchufar heladeras, acá se carga vida, con la luz se respira. Fue desesperante". Con esta palabras se puede dimensionar la problemática que atraviesan los electrodependientes cada vez que se produce un corte de energía. 

Desde mayo de 2017 rige la ley 27.351, que establece la gratuidad del servicio eléctrico para personas electrodependientes y la obligación a las empresas de brindar un sistema de energía alternativa ante cortes. Pero no siempre se cumple. 

"Estamos cansados y hartos de vivir situaciones así porque juegan con la vida de nuestros hijos. A pesar de que mi hija está asentada como electrodependiente desde que nació en el Ersept, nunca me dieron una solución. Lamentablemente Tucumán está adherida a una ley de niños electrodependientes pero no tenemos una reglamentación. No tenemos ayuda de nada, ni siquiera para el pago de una boleta o un número gratuito donde nos avisen que tal día puede cortarse la luz para estar preparados", denunció.    

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